Una mirada sociológica sobre la obra de Oliver Sacks
Juan Manuel Iranzo Amatriain
Publicado el 2022-10-16
“Toda enfermedad es un problema musical, toda cura es una solución musical”
Novalis
Oliver Sacks es uno de los escritores sobre temas científicos más populares. (1) Sus monografías sobre la migraña, la encefalitis letárgica o las patologías que alteran la musicalidad, sus compilaciones de patografías estudios clínicos en los que describe la afección de una persona y cómo ésta incide en, y se integra con la totalidad de su vida# y sus ensayos autobiográficos han merecido numerosas reimpresiones. La clave de este éxito radica en dos elementos muy atractivos para el público educado, los mismos que hacen de su obra materia relevante para la reflexión sociológica.
En primer lugar, su leit motiv central es la identidad personal y cómo le afectan las condiciones discapacitantes. Traten de patologías leves, temporales o sólo parcialmente inhabilitantes y relativamente comunes (como la migraña, la sordera o la dificultad para reconocer rostros), de condiciones congénitas severas (como los síndromes de Tourette, Asperger o Williams) o de males raros y atroces (como el lytico-bodig, la encefalitis letárgica o las agnosias o amnesias producto del daño cerebral), los libros de Sacks no hablan tanto de enfermedades como de seres humanos cuya respuesta a una condición a veces terriblemente adversa revela que la plasticidad, la tenacidad y el potencial de resiliencia y adaptación humanos desafían nuestra preconcepción de lo que tendemos a considerar, a menudo irreflexiva, estrecha y excluyentemente, como la ‘normalidad’.
LOS LIBROS
1. Migraña
La migraña es algo más que un dolor de cabeza tenaz, recurrente, incapacitante, acompañado a veces de nauseas y vómitos o de auras (alucinaciones sensoriales, afectivas, lingüísticas, eidéticas, etc.). Aunque su mecánica neural, química y vascular se conoce, la multitud, variedad, complejidad y versatilidad de sus desencadenantes y de sus expresiones sintomáticas impide todavía hoy identificar una causa única que permita ir más allá de las terapias preventivas (evitación de estímulos) y paliativas (analgésicos). Algunas migrañas, en particular, expresan estrés emocional en respuesta a una situación difícil, lo que sugiere que “de vez en cuando, los seres humanos pueden necesitar, durante un breve periodo, estar enfermos” (p. 11). Esto, además de poner de relieve la unidad de cuerpo y mente, muestra que las lindes entre enfermedad y salud acaso sean menos obvias de lo que parece.
Causa de las migrañas circunstanciales y de las situacionales o habituales, en particular, sería una cierta simbiosis de factores biológicos (signos fisiológicos involuntarios) y culturales (expresiones simbólicas inconscientes) que integraría amplias e intensas alteraciones de la actividad vegetativa –principalmente variantes de reflejos de conservación, como la asimilación, la excreción o la recuperación, y de protección, como la retracción o el rechazo# con la conducta general. Esta simbiosis emergería en respuesta a la imposibilidad de recurrir a alguna acción directa para enfrentarse a las represiones culturales propias de las grandes unidades sociales complejas de evolución histórica reciente. Las migrañas circunstanciales podrían interpretarse, entonces, como reacciones a emociones o sentimientos abrumadores y las situacionales como expresiones de impulsos emocionales crónicos y reprimidos (p. 267).
“[L]a migraña, cuando es frecuente, señala Sacks, no sólo es una enfermedad, sino toda una manera de ser, que obliga al organismo a adaptaciones e identidades especiales. (…) Paradójicamente, no resulta tan fácil encontrarse bien; en ciertos aspectos es más fácil llevar una vida limitada, estar enfermo. Con las migrañas frecuentes, con los síntomas que se inmiscuyen en todo, uno se adapta, aprende, de manera paradójica, a estar enfermo.” (p. 330) En consecuencia, una buena relación terapéutica médico-paciente es imprescindible para conseguir identificar las pautas vitales desencadenantes, algunas de ellas inconscientes, y la significación que el ser emocional del paciente les ha conferido.
2. Despertares
La epidemia de encefalitis letárgica que entre 1917 y 1927 afectó al menos a cinco millones de personas en todo el mundo, mató a un tercio de ellas y dejó a muchas otras en un estado de postración catatónica con graves síntomas parkinsonianos. En 1969, Sacks administró un tratamiento experimental con un fármaco llamado L-Dopa a ochenta pacientes del Hospital Monte Carmelo de Nueva York y, después de más de cuarenta años paralizados, los ‘despertó’. Las historias clínicas de veinte de esos pacientes relatan cómo afrontaron su ‘resurrección’ y los efectos de la medicación, que fueron idiosincrásicos, inestables y casi siempre sólo temporales. A la angustia y la desesperación por haberse visto privados de gran parte de su vida se añadieron nuevos sufrimientos y la incertidumbre de su recuperación. Unos prefirieron abandonar el tratamiento, volver a su estado previo; otros, abatidos, murieron poco después; algunos lograron cierto restablecimiento y muchos alcanzaron, con ímprobos esfuerzos, alguna forma de acomodación parcial. El libro retrata su voluntad de vivir, su coraje, su dignidad personal, sus creativos esfuerzos, a veces gloriosos, a menudo torturados, por adaptarse, descubrir, inventar y aprovechar oportunidades y prevalecer sobre la adversidad, y concluye con algunas reflexiones sobre la naturaleza y el valor vital de la salud y la enfermedad, sobre el sentido, la función y la encarnadura emocional y técnica de la atención terapéutica y sobre la condición humana en general. Por todo ello, Despertares ha sido fuente de inspiración artística2 y existencial para varias generaciones de autores y lectores, profesionales de la salud y público no especialista, y constituye uno de los documentos científicos y una de las reflexiones filosóficas y morales más importantes del siglo XX sobre la naturaleza humana y su capacidad de adaptación vital a condiciones patológicas de inusitada exigencia.
Fue tras conocerlos y ver cómo la terapia musical devolvía brevemente su vitalidad y su identidad a unos pacientes por lo común profundamente inmóviles y despersonalizados, cuando el poeta W. H. Auden recordó el aforismo del poeta romántico alemán Novalis: «Toda enfermedad es un problema musical, toda cura es una solución musical.», expresión que, desde Migraña hasta The Mind’s Eye, reitera Sacks como emblema epistemológico, y casi lema heráldico, de su pensamiento teórico.
3. Con una sola pierna
Un accidente que pudo haberle costado la vida ocasionó a Sacks una lesión cuya operación tuvo un efecto neurológico inesperado, la pérdida de la percepción de la pierna operada. Más que eso: desapareció la imagen interior de la pierna y con ella todo sentido afectivo o simbólico de un miembro que, por breve tiempo, incluso llegó a parecer una presencia anormal. El episodio fue revelador en varios sentidos. Por ejemplo, la música tuvo una importancia decisiva, de diversas formas, en el proceso de recuperación de la normalidad. Más allá de la eficacia motriz y motivacional que había probado con los posencefalíticos, resultó inmediata, fenomenológica, existencialmente evidente que la música compartía las mismas raíces propioceptivas y sinestésicas que todas las demás formas de movimiento y acción corporal/mental de una persona; esto es, que todo acto es una forma de danza, de expresión música, una suerte de algoritmo estético-práctico, dinámico y formalmente incalculable pero que resolvemos a cada instante en y por la acción. Esta vivencia explica que las metáforas de ‘armonía’ y de un cadencioso ‘fluir’ (Csikszenmihalyi 2008) vengan de modo tan natural a la mente cuando pensamos en el bienestar y la felicidad.
4. El hombre que confundió a su mujer con un sombrero
El libro que estableció el prestigio de Sacks como narrador científico popular reúne veinticuatro casos clínicos breves con un reto común: evidenciar que la enfermedad puede no ser un mal absoluto y mostrar el potencial de desarrollo personal que puede aportar: “una enfermedad no es nunca una mera pérdida o un mero exceso (…) hay siempre una reacción por parte del organismo o individuo afectado para restaurar, reponer, compensar, y para preservar su identidad, por muy extraños que puedan ser los medios; y una parte esencial de nuestro papel como médicos, tan esencial como estudiar el ataque primario al sistema nervioso, es estudiar esos medios e influir en ellos.” (p. 24-25)
Los casos se agrupan en cuatro apartados. ‘Pérdidas’ retrata a personas amnésicas o que han perdido la propiocepción, o un miembro o la noción de que exista ‘el lado izquierdo del mundo’ al dejar de ver por el ojo de ese lado. O al hombre cuya anosagnosia –era inconsciente de haber dejado de reconocer los objetos que veía#, le hizo confundir la cabeza de su esposa con su propio sombrero; (3) pero que podía realizar las tareas básicas de la vida diaria si las asociaba a una melodía y reconocía a sus alumnos si se movían, porque su ‘música corporal’ era inconfundible para él. Cada afectado explora y emplea sus propios recursos. Los amputados se sirven de sus miembros fantasmas para manejar sus prótesis y personas sin comprensión semántica captan gran parte del sentido de lo que oyen recurriendo a claves sonoras –tono, entonaciones, inflexiones, modulaciones, énfasis, ritmo, cadencia– y visuales –expresiones, gestos, muecas, actitud.
‘Excesos’ muestra a enfermos del síndrome de Tourette que utilizan su patología para aumentar su creatividad (4), una mujer que se ríe de su tumoral indiferencia a la distinción conceptual, un amnésico casi absoluto que da sentido al presente mediante una cascada de improvisaciones humorísticas, o una anciana cada vez más ‘desinhibida’ que alcanza un nuevo equilibro emocional. Todos afrontan males que les hacen sentir bien, patologías seductoras que prometen un bienestar engañoso (como los pacientes que pedían más L-Dopa para activarse más, aunque los desestabilizase, Des., 312-314), estados placenteros, incluso euforizantes, tan adictivos que el paciente puede acabar identificándose con su enfermedad sin remisión; pero algunos encuentran en sí mismos recursos para aprovechar el potencial curativo de su enfermedad y descubrir su propio equilibrio entre ebriedad y sobriedad.
Los ‘arrebatos’ son casos de recuerdo o nostalgia incontrolable, olfato hipersensitivo o ‘visiones’, que suelen considerarse materia ‘psicológica’, no médica. Pero ya se los crea experiencias auténticas, psicosis o sucesos normales pero extraordinarios, son anomalías con una causa neurológica que puede analizarse desde la doble perspectiva fármaco-quirúrgica y existencial-narrativa, y que dan ocasión para indagar vías por las que mejorar la calidad de vida del paciente.
Así se ve en ‘el mundo de los simples’, personas intelectualmente disminuidas que, en compensación, poseen talentos memorísticos o calculísticos extraordinarios o una gran capacidad emocional y artística. Si se insiste en educarlas en la dirección imposibilitada por su deficiencia únicamente se logra privarles de los recursos imaginativos, simbólicos y afectivos que les podrían permitir alcanzar una vida plena en consonancia con las características de su propia condición.
Volviendo al leit motiv de toda su obra, Sacks reivindica con esta galería de retratos que cuanto menos algunos casos individuales de muchas enfermedades terribles poseen un potencial de auto-realización personal que es necio, además de inhumano, descuidar
5. Veo una voz: viaje al mundo de los sordos
El libro más ‘social’ de Sacks reúne tres ensayos sobre la sordera desde tres enfoques complementarios: primero, el lenguaje de signos y su historia moderna como factor vertebral de la identidad colectiva de los sordos –en especial, las décadas en que se les prohibió hablar por signos y se les impuso el habla, para la que la mayoría estaba congénitamente discapacitada, lo cual resultó en una mala adquisición del lenguaje proposicional, y conceptual abstracto, que dio pábulo a la convicción marginadora de que no sólo eran deficientes sensoriales sino también intelectuales; segundo, el estudio clínico y experimental de un factor compensatorio de esa discapacidad relativa: el frecuente desarrollo, merced a la plasticidad cerebral, (5) y en una medida raras veces alcanzada por un oyente, de destacadas habilidades mecánico-espaciales y eidético-lingüísticas; y, por último, el relato de la movilización colectiva de los estudiantes de la única universidad del mundo exclusivamente para sordos en la que reivindicaron y en gran medida consiguieron una presencia dominante de los ‘no-oyentes nativos’ y de su lengua ‘natural’, la Seña, en los órganos de gobierno del campus.
Si las víctimas de alguna patología documentada por Sacks han reivindicado con éxito que su caso es una variante más de la diversidad funcional y social humana, no una discapacidad, son los sordos congénitos. Con el estudio de la adquisición del lenguaje en una forma gestual que posee mecanismos de articulación más numerosos y no menos ricos y flexibles que el habla (además de ser más fácil de aprender para sordos de otros idiomas), del desarrollo neural de aptitudes operativas superiores, y de su movilización política (discurso propio, recursos diferenciales, agencia política), el libro demuestra con autoridad que los sordos no son enfermos sino “individuos completos adaptados a una forma sensorial distinta” (p. 218-219) y que aspiran a no depender de nadie para ninguna cosa en la vida –excepto entender a alguien que no conoce la Seña, el lenguaje de signos.
6. Un antropólogo en Marte (Am.)
Diez años después de El hombre…, Sacks retomó al tema de las paradójicas posibilidades sanadoras y creativas de la enfermedad en un conjunto de ensayos dedicados, cada uno de ellos, a una persona cuya patología le otorgó una oportunidad extraordinaria de desarrollo personal e inserción social, que algunos pudieron convertir en éxitos excepcionales –mientras que otros fracasaron, no siempre amargamente.
Dos autistas son los casos más notorios: Stephen Wiltshire, entonces un muchacho casi desconocido que parecía carecer de vida emocional profunda pero que, con sólo una breve mirada, era capaz de dibujar de memoria edificios y panorámicas urbanas con insólita precisión y una elevada calidad artística, y Temple Grandin, una mujer incapaz de soportar el contacto humano, que supo poner su excepcional inteligencia al servicio del diseño de granjas y mataderos industriales a un tiempo eficientes, rentables y sensibles al bienestar de los animales –de cuya defensa es activista destacada.(6) Ambos retratos corroboran la tesis de Grandin de que posiblemente todos los autistas tengan potenciales extraordinarios con los que podrían contribuir al bienestar colectivo, si socialmente se les aceptase y se les permitiera ser como son, autistas, respetando sus limitaciones, sin compadecerles ni despreciarles, sin temerles ni querer curarles, sólo ayudándoles a conseguir la vida mejor, más fructífera y más integrada a la que, según sus aptitudes, puedan aspirar.
Dos pintores y un cirujano añaden otros tantos éxitos. El primero dejó de percibir y recordar el color; su carrera y su personalidad se derrumbaron, hasta que descubrió el valor artístico de su nueva percepción y comenzó una nueva línea de trabajo basada en formas puras, que el público recibió bien. El segundo, un hombre que sufría nostalgia compulsiva y tenía recuerdos casi fotográficos de su pueblo natal, al que nunca había vuelto, y a quien una enfermedad no identificada provocó sueños y alucinaciones tan exactos que, como terapia, comenzó a pintarlos, descubrió así que su mente contenía un modelo mental tridimensional de aquel lugar –tal como lo veía a los ocho años. (7) El último es un cirujano con síndrome de Tourette cuyos síntomas desaparecen cuando opera y cuyo síndrome entra en sinergia con su propia personalidad incrementando su atención, su desenvoltura, su pericia y su capacidad de hacer frente creativa y eficazmente a los imprevistos.
En cambio, Virgil, un fisioterapeuta casi invidente que no logró aprender a integrar los componentes de la visión (objetos-fondos, colores-formas, perspectivas-distancias, rasgos-rostros, etc.) y prefirió volver a la ceguera, y Greg, un hombre al que un tumor dejó ciego a la vez que causaba una amnesia retrógrada que borró todos sus recuerdos entre su juventud y la actualidad, y al que ninguna terapia logró sacar de la apatía, la rutina y la racionalización fabuladora con que daba sentido a la discontinuidad entre sus recuerdos y su presente, son los dos ‘fracasos’. (8) Pero al margen del desenlace, todos los casos testimonian la impresionante y apenas explorada plasticidad cerebral, incluso en adultos severamente afectados. Las oportunidades terapéuticas que esto promete son inmensas, no menos que sus implicaciones para la concepción y el ejercicio de las profesiones terapéuticas y asistenciales, para la comprensión social de los discapacitados sensoriales, cognitivos y psíquicos, y para la definición de las fronteras, ambiguas en ocasiones, entre ‘normalidad’ y ‘patología’, en todas sus pluralidades.
7. La isla de los ciegos al color y la isla de las cicas
Dos males extraños en sendas localidades micronesias, una acromatopsia total congénita extendida en parte de la población de algunas islas, donde esta condición está integrada en el folclore y la economía local –las dificultades diurnas de los afectados las compensan su capacidad para caminar, tejer o realizar otras tareas con muy poca luz y, especialmente, su pericia como pescadores nocturnos y el lytico-bodig, una forma de parkinsonismo similar a la encefalitis letárgica que afectó a la isla de Guam durante seis u ocho generaciones. En esta isla, la fuerza de las redes familiares y vecinales y el conocimiento informal que la población ha adquirido sobre la patología y el cuidado de los enfermos consiguen que estos tengan, además de un buen trato asistencial, una vida amable, rodeada de atención y afecto, y llena de sentido, a lo largo de una evolución que lleva a la parálisis total. En este caso, de nuevo —y el tema no cesará de crecer en los últimos libros de Sacks—, la eficacia terapéutica de la atención cotidiana que se presta a los pacientes y su integración social se apoyan notablemente en la música —en especial, el canto y la danza—, por su capacidad para devolverles una movilidad, una capacidad de habla, una expresividad emocional, una vivencia afectiva y una integración del yo de las que a menudo carecen, o tienen muy amortiguadas.
8. El tío tungsteno
Famoso por su timidez y reserva, Sacks no dedica su segundo libro autobiográfico a una patología sino a un ‘exceso’ juvenil, su pasión preadolescente por la química, profesión y negocio de uno de sus tíos.(9). Compuesto al modo de una historia informal de la química, sazonado con recuerdos familiares y de la época, la mayoría de los elementos personales que contiene se refieren a los experimentos con los que la ausencia de la obsesión contemporánea por la seguridad permitió a aquel niño de catorce años cultivar su curiosidad, su inteligencia, su pericia y su ingenio.
En la década de 1940, miembro de una familia exigente y alumno de colegios donde su inteligencia y su carácter bullicioso y disconforme (sin hablar de su condición de judío) le acarrearon cierto maltrato, el joven Sacks halló en la química el sentimiento de belleza formal y seguridad existencial, y la sensación de control sobre su vida que tanto necesitaba. Más tarde, al estudiar biología en el colegio (y anunciarse la pubertad), esa pureza analítica empezó a parecerle árida y fría y surgió el ansia de lo humano, lo personal –apareció la poesía y, sobre todo, la música. El amor a ésta y a la ciencia, junto a la vocación de unir la lucha contra la enfermedad con la preocupación por el sufrimiento humano, y una investigación rigurosa, disciplinada, exhaustiva y creativa con una expresión artística elegante y sentida, fueron la contribución duradera de aquella infancia al talento patográfico del futuro doctor Sacks. (10)
9. Diario de Oaxaca
Este es el relato de una breve comunidad ideal, definida por su sentido de la ‘aventura’, su puro deseo de saber y su pasión por un objeto de investigación, celebración y preservación, ¡los helechos! Un grupo de botánicos, profesionales unos, la mayoría aficionados, en un viaje nacido de un afán de cooperación desinteresada, sin rivalidad ni protagonismos, de libertad, naturalidad y simpatía mutua. Sacks señala que nunca había pertenecido a ningún grupo o sociedad, pero que le llena de entusiasmo el exaltado sentimiento de pertenencia, de afecto colectivo que le produce simplemente estar entre sus compañeros de afición. (p. 30)
La narración tiene visos de búsqueda ‘espiritual’ o ‘utópica’ en sus reflexiones sobre ese grupo o sobre la sociedad tradicional de los indígenas de Oaxaca, sobre la conquista, la sociedad criolla y la modernidad, sobre el refugio botánico creado por un emigrado norteamericano y los escasos espacios ecológicos primigenios aún supervivientes y amenazados, sobre la perfección estructural de las plantas y vital de los animales y sobre la incurable desazón del ser humano.(11) Una reflexión que culmina en una pregunta sobre el ‘otro’ que se vuelve, como un bumerán o un espejo, hacia nosotros mismos: “¿Cómo podemos evaluar una sociedad, una cultura? Sólo podemos preguntar si había las relaciones y las actividades, las prácticas, las habilidades, las creencias, los objetivos, las ideas y los sueños que conforman una vida humana plena.” (p. 154)
10. Musicofilia
En este compendio de docenas de historias individuales y colectivas reunidas a lo largo de toda una vida, Sacks refleja la inmensa variedad de la experiencia musical y las múltiples maneras en que afectan a la vida personal y social condiciones que alteran de forma extrema la experiencia musical: desde la adquisición instantánea a la igualmente súbita pérdida de la afición, la sensibilidad, el goce o la aptitud musical; desde la memoria y la imaginación más dóciles y feraces a sus formas más intempestivas, molestas y persistentes (o su pérdida); desde las que encuentran terapéutica cierta música a las que sufren ataques al oír otra; desde el tono perfecto congénito y la riqueza de interconexión neural que proporciona una formación musical temprana a los estragos de las sorderas; desde la pericia musical de los ciegos a la sinestesia (12) –la capacidad de ver la música en colores—; desde la indiferencia o el disgusto, innatos o adquiridos, hacia la música a todas las variedades de la emoción más intensa.
La honda emocionalidad que la música puede movilizar encuentra su dimensión sociológica más relevante en aquellos casos en que sirve para articular grupos –incluso en el sentido más durkheimiano posible, como medio de crear efervescencia colectiva y solidaridad social (p. 294-297). Por ejemplo, en las reuniones los enfermos de Parkinson que organizan coros o grupos de baile en pareja, en los círculos de percusión de los tourettianos o en los campamentos de niños y jóvenes con síndrome de Williams-Beuren —personas con profunda discapacidad cognitiva pero dotados de una gran afectividad y de un don para la sociabilidad, la narración de historias y el disfrute de la música, y que hallan en la práctica musical compartida un modo de satisfacción personal único para su destacada capacidad de empatía. (13)
Más aún, la música —como expresión refinada de los patrones somato-cinéticos que son el fundamento profundo del sí mismo y como medio de organizar e integrar cantidades masivas de información, cultural y neural— puede tener un papel vital en la preservación o reconstrucción del yo, al poder provocar, incluso en personas devastadas por la demencia, respuestas emocionales que les permiten recuperar, aunque sea fugazmente, acciones, emociones, sentimientos, estados de ánimo, percepciones, pensamientos o recuerdos de otro modo inaccesibles. (14) Si esto es así, y dado que “la percepción musical, la sensibilidad, la emoción y la memoria musicales pueden sobrevivir mucho después de que otras formas de memoria hayan desaparecido.” (p. 404) cabría inferir que el núcleo del yo activo, interaccional, estaría constituido esencialmente por el repertorio de respuestas empáticas, emocionales y tempranamente socializadas hacia los otros, de las que, gracias a su capacidad evocadora o por su asociación biográfica con ellas, la música puede ofrecer equivalentes; que éste es el núcleo del yo que perdura hasta en los casos de desintegración más extensa; y que esa irreductible competencia emocional vinculante, acaso más que ninguna otra cosa, es lo que permite a sus familiares y cuidadores reconocer a un demente profundo como un ser humano.
11. The Mind’s Eye
El último libro de Sacks reúne cinco casos individuales —la pianista cuya calidad de interpretación mejora tras perder la vista; la galerista que tras quedar hemipléjica y sin capacidad de habla recobra su posición como centro de sociabilidad; el escritor que pierde la capacidad de leer textos escritos y logra compensar (y recuperar en parte) esa habilidad; una mujer que recupera la estereoscopía perdida en la infancia y con ella toda la belleza de ver el mundo en relieve y profundidad; y la pérdida de esta capacidad, con la de la visión de un ojo a consecuencia de un melanoma, en el caso del propio Sacks— y dos ensayos sobre condiciones bastante extendidas, la deficiencia en la capacidad para reconocer rostros (prosopagnosia) y la ceguera adquirida.
Su leit motiv central es, de nuevo, el potencial de creatividad personal y social que la plasticidad cerebral abre para compensar y adaptarse a patologías que, en este libro, afectan a la estereoscopía —visión en relieve, o profundidad—, el reconocimiento de rostros, la lectura, el habla o la visión. Aptitudes todas tan poco necesitadas de atención y voluntad, tan cotidianas y automatizadas que se las tiende a dar por supuestas como algo natural y simple, pese a que son, todas ellas, competencias y pericias complejas de integración sensorial al más alto nivel. El entorno personal y más ampliamente social de los afectados articula colectivamente, a su vez, el uso y el desenvolvimiento potencial de esas aptitudes y habilidades. Y, en todos los casos, ese entorno es determinante para la reconfiguración de las capacidades de acción que pueden permitir una nueva adaptación al medio. En ese proceso adaptativo, en ocasiones, algunas personas, algunas redes sociales, descubren y adquieren singulares ganancias técnicas y existenciales.
En ese nivel de complejidad, las diferencias, por ejemplo, en los modos de adaptación a la ceguera (15) revelan una plasticidad y unas posibilidades de adaptación, y hasta de afloramiento de talentos excepcionales, inconcebibles desde la definición de la discapacidad únicamente como pérdida y privación —y eso respecto de una ‘normalidad’ que ostenta un estatus epistémico y social privilegiado cuya exclusividad, más allá de su predominio estadístico, nada sustenta. Sacks señala que incluso en los ciegos de nacimiento hay actividad en las áreas visuales del cerebro cuando sueñan, que muchos invidentes desarrollan formas de localización espacial —y, a partir de ellas, de percepción del movimiento— basadas en el oído o las sensaciones epiteliales y que la riqueza de la interconectividad y las interacciones de las áreas sensoriales del cerebro es tan extraordinaria que llega a ser difícil decir que algo es puramente visual o auditivo: “el mundo de los ciegos puede ser especialmente rico en tales estados intermedios o mixtos –el intersensorial, el metamodal#, estados para los que no disponemos de un lenguaje común.” (p. 238) Si deja de haber una única forma legítima de interactuar sensorialmente con el mundo empírico, si hay formas de percepción que aún escapan al lenguaje —aunque éste pueda ser esencial en su desarrollo (p. 240)—, emerge entonces un nuevo mundo de experiencia y de conocimiento donde la diversidad –y no la unidad platónica— sería la fuente, la base y el origen de todo.
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